Projet de Prise de décisions assistée de l’Australie du sud

Résumé

Le ‘Supported Decision Making Project’ (Projet de prise de décisions assistée) (2010-2012) avait pour objet d’aider les personnes présentant un handicap à mettre en place des conventions d’aide à la prise de décisions dans les domaines de la santé, du logement et de décisions portant sur le mode de vie. L’approche visait à maximaliser l’autonomie et le droit des personnes handicapées à exercer leurs droits et se conforme donc à l’Article 12 de la CRPD. Le modèle proposait une ‘convention d’aide à la prise de décisions non statutaire’. L’évaluateur indépendant a conclu que le projet présentait des avantages spécifiques pour la plupart des participants, et notamment ceux d’accroître la confiance dans la prise de décisions, d’améliorer les aptitudes à prendre des décisions et de renforcer le sentiment d’exercer un plus grand contrôle sur sa propre vie.

Question abordée

Ce projet est un des projets pilotes les plus exhaustifs et une des tentatives les plus complètes visant à élaborer un modèle d’aide à la prise de décisions fondé sur l’Article 12 de la CRPD.

Informations contextuelles

Le projet d’Australie méridionale a été développé à partir de versions antérieures d’un modèle baptisé ‘Stepped’. Le Modèle Stepped d’aide et de substitution à la prise de décisions décrivait diverses interventions basées sur le degré d’autonomie conservé par la personne et le niveau d’intervention de l’état. Le but de disposer de telles options est d’éviter l’accroissement des interventions intrusives qui pourraient ne pas être nécessaires.

Description de la pratique

La tentative effectuée en Australie méridionale comportait la mise en place d’une convention entre une personne présentant un handicap et un membre de sa famille ou un/une ami(e) qui interviendrait en qualité d’aide à la décision. Il s’agit d’un modèle non statutaire. Cet essai ne pouvait accepter des personnes lorsqu’un conflit important les opposait à leurs familles et amis dans la mesure où certains membres de famille pourraient ne pas reconnaître et accepter les décisions prises avec assistance.

Cette tentative pilote a été menée avec 26 personnes appartenant à des catégories d’âge différentes. Participèrent au projet de jeunes adultes présentant des déficiences intellectuelles pour lesquels on n’avait pas encore envisagé la mise sous tutelle ainsi que des adultes pour lesquels ce modèle constituait une alternative à la tutelle. Quant aux personnes ressources, il s’agissait aussi bien d’amis que de membres de la famille proche des bénéficiaires. Seul un participant à l’essai ne disposait pas d’une personne de soutien, c’est alors le facilitateur qui a fourni cette aide.

Ce test envisageait les décisions ayant trait aux soins de santé, au logement et au mode de vie. Les décisions relatives aux relations humaines, au travail et aux vacances furent les décisions les plus courantes dans le domaine du mode de vie. L’étude pilote sur l’aide à la prise de décisions a donné l’occasion aux participants de prendre plusieurs décisions, respectant les principes développés par le projet. L’évaluateur indépendant a rapporté que le projet s’était révélé bénéfique pour la plupart des participants, tant pour les personnes présentant un handicap que pour les personnes de soutien. Parmi les avantages retirés, citons un accroissement de la confiance en soi et dans leur prise de décisions. On a relevé un élargissement des réseaux d’aide, un sentiment de plus grand contrôle des personnes sur leurs vies respectives ainsi qu’un engagement plus soutenu de la communauté (Wallace 2012).

Maintenant que le projet pilote est terminé, les deux étapes suivantes sont prévues. Tout d’abord, une réforme législative qui pourrait être à la base d’un recours plus généralisé à des conventions d’aide à la prise de décisions au sein de la communauté ainsi que leur application dans des situations où des conventions non statutaires ne suffisent pas, comme en présence d’un conflit, par exemple. Un deuxième élément essentiel serait la mise en place d’un petit service de facilitation d’aide à la prise de décisions, similaire au service qui a fonctionné au cours du projet pilote. Il serait préférable qu’un tel service opère dans le secteur non gouvernemental mais il faudrait qu’il soit assuré par une organisation qui ne fournit pas déjà un large éventail de services d’aide à l’invalidité, afin d’éviter tout conflit d’intérêts.

Analyse

Ce projet pilote est très intéressant car, contrairement à de nombreux autres projets menés par des ONG, il est assuré par l’Office of the South Australian Public Advocate (le Bureau de l’Ombudsman (défenseur du citoyen) d’Australie méridionale), organe responsable des droits et besoins des personnes ‘incapacitées’ et de la tutelle. Ce bureau de l’Ombudsman aide le Défenseur des citoyens (médiateur…) à accomplir ses devoirs et, plus particulièrement, lui fournit des informations, assure des services d’éducation au public, des services de défense individuels et systémiques, des services d’investigation et, en dernier recours, intervient en tant que tuteur. Cela donne une autre dimension au projet puisque celui-ci a impliqué le gouvernement dans toutes les étapes, garantissant ainsi la durabilité de ses résultats.

Deuxièmement, le projet s’appuyait sur de solides bases théoriques et naissait d’expériences antérieures qui avaient permis de trouver des phases intermédiaires entre la prise de décision autonome et la substitution dans la prise de décisions.

Troisièmement, le projet collaborait avec un groupe mixte de personnes, certaines possédant de bonnes aptitudes à la prise de décisions et d’autres ne possédant aucune aptitude à ce niveau.

Pour ces dernières, le projet a permis de reprendre le contrôle personnel qui leur appartient de droit et de s’entraîner à acquérir des aptitudes en matière de prise de décisions domestiques. Pour ces personnes, l’aide à la prise de décisions a pris la forme d’un processus, une sorte d’éducation.

Pour les autres, le projet pilote s’est attaqué au fossé environnemental présent dans leurs réseaux – il s’est assuré que les personnes aidantes étaient prêtes et en mesure de passer du temps à parler des décisions et à proposer leur aide, alors qu’avant qu’on leur demande d’assumer ce rôle, ces personnes pourraient ne pas avoir réalisé qu’il s’agissait d’une nécessité. Un autre point fort du projet qui aurait également pu être un obstacle en raison des compétences relatives à la substitution informelle à la prise de décisions, réside dans le fait que le projet s’est appuyé sur l’existence d’une relation de confiance lorsqu’il n’y avait pas de conflit.

Toutefois, une des difficultés décrites dans l’évaluation du projet porte sur le fait que le modèle est très peu opérant pour les personnes isolées et il faut donc que la prise de décisions assistée soit liée à d’autres initiatives telles que les Cercles d’aide qui cherchent à connecter les personnes présentant un handicap à leur communauté.

Nous pouvons également évoquer la question de l’implication de personnes présentant des déficiences plus graves, puisque les critères de participation étaient les suivants :

– Exprimer le désir d’obtenir de l’aide

– Nouer une relation de confiance avec une autre personne (d’autres personnes) (aidant ou superviseur)

– Indiquer les décisions pour lesquelles elles pourraient nécessiter de l’aide

– Indiquer de qui elles souhaitent recevoir de l’aide et pour quelle décision

– Exprimer un désir de mettre fin à l’aide une fois le moment venu

– Avoir conscience qu’elles prennent elles-mêmes la décision finale et non la personne qui les assiste (assumer la responsabilité)

En conclusion, il s’agit d’un projet très viable qui fournit énormément de ressources et de matériel qui mérite une bonne lecture.

Pour en savoir davantage

Tous les documents relatifs au projet, l’évaluation et les présentations du projet sont disponibles en cliquant ici.

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