Micro-comités VELA

Résumé

Un Microboard™ est un petit (micro) groupe de membres de la famille et d’amis engagés qui se réunissent autour d’une personne en particulier afin de créer une société non lucrative, ou un comité. Ensemble, ils souhaitent aider la personne à planifier sa vie, à assurer la défense de cette personne pour l’ensemble de ses besoins, à exercer un contrôle sur les services dont elle bénéficie, à en garantir le caractère sûr et à connecter la personne à la communauté élargie.

Question abordée

Vela constitue un bon exemple d’une structure permettant de mettre en place des ‘Micro-comités (Microboards) centrés sur la personne. Vela a aidé à la création de 900+ Micro-comités en Colombie-Britannique.

Informations contextuelles

Les tout premiers Micro-comités ont été mis en place en 1984 dans la province canadienne du Manitoba. À cette époque, les services d’aide étaient limités et proposaient essentiellement des services résidentiels de ‘groupe’, en journée, ainsi que des familles d’accueil pour adultes. Il y avait des listes d’attente, très peu de possibilités de changer le service si celui-ci ne correspondait pas aux besoins réels de la personne et les clients se trouvaient souvent déconnectés de la communauté en raison du déploiement à plus grande échelle des services. Au vu de ces expériences, on a défini plusieurs grands objectifs pour la mise en place de micro-comités :

1. Établir un mécanisme pour un financement direct individualisé qui n’était pas disponible dans le Manitoba à l’époque.

2 Créer un mécanisme qui donne à la personne bénéficiant de l’aide et aux personnes qui en sont les plus proches, un contrôle efficace sur les services d’aide.

3.Développer un modèle compréhensible aux fins de mobiliser un réseau citoyen de soutien intentionnel de la personne. 4. Mettre au point un modèle capable de définir et de conserver l’identité et les efforts du réseau de soutien (les membres du Micro-comité et d’autres personnes apparentées)

Description de la pratique

Comme nous l’avons indiqué précédemment, un micro-comité est un petit groupe de membres de la famille ou d’amis dévoués d’une personne qui, avec cette personne, créent une société non lucrative afin de l’aider à planifier sa vie, à accéder à des financements et à obtenir les services dont elle a besoin. Le comité a donc la capacité de créer des services qui soient à la fois créatifs, flexibles et qui reflètent les besoins de la personne. Les membres du comité peuvent être des parents et des membres de la fratrie, des membres de la famille et des proches, des amis de la famille, des gens qui ont travaillé avec la personne et ont des liens avec elle ou qui témoignent un intérêt marqué pour sa vie, des gens que la personne rencontre chaque jour et qui s’intéressent à elle. Les membres du comité ne doivent pas nécessairement posséder de l’expérience dans le domaine spécifique du handicap ou des services d’aide – ce sont en effet des compétences que d’autres peuvent leur enseigner. Le projet Vela Microboards recommande un minimum de 5 membres au sein de tout comité. Avec cinq à huit personnes en son sein, un comité reste personnel mais néanmoins dynamique. Les membres du comité passent du temps avec la personne le plus naturellement qui soit pour chacune des personnes concernées. Tous ensemble, les membres du comité permettront à la personne de vivre une vie à part entière en l’aidant à la planifier, à réfléchir aux problèmes et à les résoudre, à faire valoir ce dont la personne a besoin, à s’amuser ensemble, à entrer en contact avec la communauté élargie, à superviser les services d’aide et à s’assurer que la personne est en sécurité. Tout cela exigera que le comité se réunisse régulièrement, plus fréquemment au début ou lorsque certains problèmes à aborder se posent plus particulièrement. Le travail du comité devrait se focaliser sur la personne et sur le fait que toute personne est censée avoir la capacité d’autodétermination. Il faut que cette capacité soit reconnue, respectée et qu’on en apporte la preuve dans tous les actes et le fonctionnement du Comité. Il se peut également que le micro-comité souhaite trouver des sources de financement pour la personne, devenir le client et louer les services d’une relève pour l’aidant et/ou d’une colocation, et/ou devenir l’employeur en engageant les travailleurs sociaux. En cliquant Ici, vous trouverez un ensemble de principes essentiels pour l’établissement d’un Micro-comité, ainsi que les Directives à l’intention des membres du comité, notamment à propos des conflits d’intérêts et de la responsabilité. L’association Vela peut aussi fournir des aides spécifiques (avocat,conseiller financier, conseiller en gestion des risques), dans les domaines pour lesquels les membres du comité n’ont pas de compétences.

Analyse

Le modèle du Micro-comité est très intéressant car il fournit un instrument complexe permettant de planifier l’avenir et de gérer et financer un éventail d’aides personnalisées. Il procure aux cercles d’aide un outil juridique pour avoir un droit de regard sur les prestataires de services et s’assurer ainsi que la personne reçoit les services d’aide appropriés. Il donne aussi la possibilité de réagir rapidement et de manière indépendante aux nouveaux besoins ou aux besoins supplémentaires sans devoir attendre les services de l’état ou de la municipalité ou bien la disponibilité des services sociaux. Le micro-comité se compose de personnes présentes dans la vie de la personne aidée. La gestion collective constitue une bonne protection contre les abus.

Elle semble aussi permettre une gestion efficiente étant donné que des gens qui connaissent bien la personne aidée sont capables d’avoir une vue d’ensemble et fournir ainsi les types d’aide les plus efficaces qui existent. Toutefois, la personne elle-même n’est pas membre du comité et le risque existe donc que le comité planifie ou décide sans déterminer correctement les souhaits et les préférences de la personne ou bien qu’il opte pour des choses que la personne ne veut pas.

Même si l’autodétermination reste un des principes directeurs du système, cette méthode de travail pourrait aboutir à un manque d’implication de la personne concernée. La complexité du rôle du Comité peut également engendrer un manque de transparence, de clarté et une certaine confusion pour la personne présentant une déficience intellectuelle. Et en raison de l’ampleur des tâches qui lui incombent, le comité risque de prendre sur lui plus de responsabilités en matière d’aide qu’il ne peut en gérer, ou bien d’endosser un rôle pour lequel le financement manque cruellement. De même, on peut craindre que le Comité ne se complexifie trop, qu’il gère trop de choses à la fois – aussi importe-t-il de rester dans la simplicité. Tout en admettant qu’il s’agit d’un modèle intéressant capable de combiner différentes caractéristiques, il est clair qu’il ne convient pas à des gens présentant un certain niveau d’indépendance et vivant de manière autonome, puisque la personne concernée ne participe pas à la prise de décisions. Il n’en reste pas moins un bon modèle pour des personnes présentant des besoins complexes, qui doivent combiner plusieurs types d’aide individualisée et qui pourraient avoir besoin de personnes qui défendent leurs droits. Et enfin, il s’agit d’un modèle qui ne fonctionne que pour des personnes bénéficiant d’un cercle d’aide. Les mères ou pères célibataires isolés ayant à leur charge un fils ou une fille présentant une déficience intellectuelle pourraient ne pas trouver de gens en qui leur enfant puisse avoir confiance ou bien de gens dévoués capables de proposer une telle aide. .

Pour en savoir davantage

En cliquant ici, vous pourrez en lire plus sur le développement des micro-comités et sur leurs principes. Plus d’informations sur la Vela Microboard Association en Colombie-Britannique en cliquant ici.

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