‘I know what i want’ – Budgétisation individualisée auprès des services de soutien aux personnes ayant des déficiences intellectuelles en Finlande

Résumé

Entre 2010 et 2013, deux associations non-gouvernementales, l’Association finlandaise des personnes portant des déficiences intellectuelle et présentant des troubles au développement ainsi que la ‘Service Foundation for People with Intellectual Disabilities’, ont fait courir une expérience de budgétisation individualisée auprès des services finlandais de soutien aux personnes portant des déficiences. Le projet fut exécuté avec succès dans deux districts municipaux,  avec un total de 15 à 20 personnes portant une déficience intellectuelle ou physique et  30 à 40 membres du personnel des services aux personnes portant des déficiences intellectuelles et physiques.

L’objectif du projet était d’accroitre les possibilités d’autodétermination pour les personnes portant des déficiences intellectuelles dans le système de prestations finlandais. Le projet fut fondé sur les principes du droit à une vie autonome et a l’autodétermination.

Contexte

Les services sociaux finlandais reposent sur le principe d’égalité de traitement de leurs prestataires. Toutefois, le système fut conçu de façon à ce qu’un rapport de force inégal et des tensions entre services sociaux et prestataires soient possibles.

La Finlande recourt à la technique de l’adjudication pour les provisions relatives aux services sociaux et des soins de santé. Dans ce processus de vente et d’achat par appel d’offre, les adjudicataires (acheteurs de services) entrent directement en dialogue avec  les adjudicateurs (vendeurs de services). Par conséquent, les voix des personnes portant des déficiences intellectuelles (prestataires) ne sont souvent pas entendues.

Les systèmes de services existants ont tendance à limiter les choix d’assistance des personnes portant des déficiences intellectuelles à des services traditionnels et rigides qui ne sont pas individualisés et qui peuvent par inadvertance rassembler des personnes portant des déficiences intellectuelles, les aliénant ainsi de la société (prenons l’exemple des personnes portant des déficiences intellectuelles d’une même commune et qui vont à la piscine communale en même temps). Il n’y a souvent que des dispositifs de soutien limités desquels ils peuvent choisir, et sont bien souvent peu inclusifs. Ce problème souligne l’idée qu’un programme d’assistance personnalisé pour venir en soutien aux personnes portant des déficiences intellectuelles et les aider a planifier leurs vies et réseaux d’assistance , est insuffisant s’il n’est pas accompagné de choix réels et effectifs ou si les options limitées qui sont offertes sont toujours les mêmes pour tous. L’assistance autodirigée  est une approche de soutien qui cherche à améliorer le choix et le contrôle de ces personnes sur leurs dispositifs de soutien. Il s’agit d’un système flexible qui ne requiert pas nécessairement une infrastructure législative spécifique, mais qui peut s’appliquer dans n’importe quel cadre législatif.

Le projet ‘I know what i want’ a introduit le modèle de soutien autodirigé, dans lequel la personne ayant des déficiences intellectuelles est au centre de la planification et de l’organisation des services le concernant,  avec un soutien qui est agencé de la manière la plus flexible que possible autour de la personne, conformément à ses besoins réels et ses aspirations. Le projet visait à davantage habiliter et émanciper les personnes portant des déficiences intellectuelles dans leurs droits a l’indépendance.

Description

Le projet a démarré en 2010 et fut nommé ‘I know what i want’ pour mettre en lumière la capacité des personnes portant des déficiences intellectuelles à décider par eux-mêmes comment choisir de vivre leur vie quotidienne, car ils sont les mieux placés pour connaitre leurs propres besoins. Deux municipalités ont été choisies pour l’exécution du projet: une grande ville dans le sud de la Finlande et un district municipal en Finlande orientale.

Au début du projet, un comité d’experts fut rassemblé pour discuter des possibilités de budgétisation individualisée dans les municipalités finlandaises. Ce comité était composé des représentants du Ministère de la Santé et des Affaires Sociales, du Fonds de la Sante et du Bien-être, de l’Association des pouvoirs locaux et régionaux finlandais, du Fonds d’assurance sociale, des autorités municipales, d’organisations de personnes portant des déficiences (OPH), et de membres de la société civile.

L’objectif principal du projet était d’augmenter le nombre et l’éventail des possibilités d’auto-direction pour les personnes ayant des déficiences intellectuelles dans le système finlandais de services aux personnes ayant des déficiences. Les participants ont été offerts des cours de formation, de la consultation et des activités de groupe entre pairs pour les soutenir pendant le processus. Le projet a également fourni différents outils relatifs à la planification de l’assistance individualisée pour les jeunes et les adultes portant des déficiences intellectuelles.

Le soutien à ces personnes fut réalisé grâce à une planification individualisée, et qui s’est traduit en demandant à la personne elle-même ce qu’elle cherchait dans sa vie et les aspects de sa vie qu’elle entendait améliorer. Les besoins du soutien individualisé ont été évalués avec la personne concernée en concertation avec les autorités locales et avec l’emploi de méthodes existantes ou qui ont été mises au point par le projet. Sur la base de cette évaluation, un projet de budget individualisé a été déterminé. Si la personne, par exemple, voulait changer son dispositif de soutien pour le logement ou ses activités journalières, il était essentiel de savoir à quel type de services et financement  cette personne avait droit, sur base de la législation finlandaise relative aux personnes portant des déficiences.

Le budget personnel fut créé sur  base des besoins de la personne ainsi identifiée, en gardant à l’esprit ce qu’elle voulait changer et atteindre mais tout en assurant le maintien pour le reste des acquis qu’elle entendait conserver.

Afin de fournir un soutien, un plan d’assistance fut élaboré. Le plan a été conçu par la personne concernée, avec l’aide de son entourage et son gestionnaire social. Le plan de soutien précise les modalités du dispositif de soutien, sa méthode d’élaboration, et  quand et comment les gens gèrent la survenance de risques possibles. Les plans de soutien étaient ensuite discutés puis évalués par les autorités publiques, eux-mêmes responsables du financement. Bien souvent, des modifications dans les dispositifs d’assistance étaient mises en œuvre. Ceci impliquait parfois qu’il fallait embaucher un nouvel assistant personnel, changer de lieu de domicile, l’apprentissage de nouvelles choses ou l’obtention d’un emploi avec le soutien approprié qui devait accompagner. Le budget individualisé était seulement utilisé pour soutenir les activités inscrites dans le plan personnel.

Un échange et une évaluation par la personne, ses plus proches et les pouvoirs publics fut mis en place, pour assurer que le soutien était adéquat. Cela a créé un changement positif et une bonne coopération entre les personnes portant ces déficiences et les autorités locales.

Analyse

Le projet indiquait que la vie des personnes portant des déficiences intellectuelles est contrôlée par des pratiques institutionnelles, des règlements et des relations de pouvoir. La position d’une personne portant des déficiences intellectuelles a été construite dans les exigences officielles pour développer les identités professionnelles et maintenir la qualité des services de soutien à ces personnes.

Les résultats du projet de budgétisation individualisée ont été positifs. Le processus de planification d’assistance individualisée a amélioré le sentiment général de bien-être, étant donné que les prestataires (personnes portant des déficiences) ont été en mesure de pouvoir réfléchir à des façons d’améliorer leurs vies.

On a clairement assisté à une émancipation des personnes portant des déficiences intellectuelles et leurs familles à travers ce processus. Le coût du soutien est resté le même, mais les résultats sont notables. Les autorités locales sont  très satisfaites de la collaboration des travailleurs sociaux et des personnes portant des déficiences tout au long du processus. Les autorités locales se sont davantage sensibilisées aux voix de ces personnes, en appréciant d’autant plus leur droit a l’autodétermination et celui de faire leur propres choix.

Certains des participants ont eu l’occasion de connaître de profonds changements dans leur vie avec l’aide de ce processus de budget individualisé. Ces expériences positives sont utiles pour les résultats concernant l’impact des relations de pouvoir institutionnelles dans la vie de ces personnes, et indique qu’une pratique de service de planification personnelle n’améliore pas nécessairement les possibilités d’auto-détermination des personnes portant des déficiences intellectuelles, si le pouvoir professionnel reste profondément influent.

Lecture approfondie

Vous pouvez en lire plus sur ce projet sur la page de projet de l’Association finlandaise sur la déficience intellectuelle et développementale  (FAIDD), où vous trouverez d’autres liens de publications décrivant le projet. Cette pratique a également été décrite dans le Guide de pratiques prometteuses sur la capacité juridique et l’accès à la justice, qui peut se télécharger ici.

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